Piel de Mariposa...intocable y frágil.
La epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa.
Es una enfermedad poco frecuente, crónica e incurable. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea.
Se detecta cuando nace el bebé. En España, la Asociación Debra, con sede en Marbella (Málaga) apoya a los más de dos centenares de niños con esta enfermedad.
En los casos severos, deben aprender a vivir con largas y dolorosas curas, gran parte su cuerpo debe ser vendado.
Una discapacidad y gran dependencia a causa de la pérdida de la funcionalidad de pies y manos; y complicaciones como problemas bucodentales, desnutrición, anemia, estrechamiento del esófago, infecciones, carcinomas, etc.
Enfermeras y fisioterapeutas son fundamentales para proporcionar a los niños y sus familias la mejor calidad de vida posible. De un lado, se trata de una enfermedad que necesita muchísimos cuidados diarios. De otro, la fisioterapia es esencial para retrasar todas las complicaciones relacionadas con la epidermólisis bullosa.
Los pacientes con las formas más severas de la enfermedad no suelen tener una buena evolución.
Una de cada 227 personas somos portadores de esta enfermedad, sin saberlo, lo que significa que podemos tener un hijo o incluso un nieto con Piel de Mariposa
Para una demostración sobre la lucha y la valentía de las personas con esta enfermedad, les dejo este vídeo:
Hermosa demostración de unos superheores 😁
Es satisfactorio saber que existen compañías que apoyan a esta enfermedad como:
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| https://tiendassolidarias.org/ |
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